L'Histoire De SARAH

L’HISTOIRE DE SARAH

 

Ma petite princesse est née le 11 juillet 2005, quel moment merveilleux, le plus beau de notre vie. SARAH est notre premier enfant, elle est née de notre histoire c’est notre bébé d’amour. Elle est tonique, éveillée, facile et souriante. Un petit rayon de soleil pour tout ceux qui l’on croisés. Elle adore la musique, rire et s'amuser. Elle a fait ses premiers pas le 28 août 2006.Tout se passe bien jusqu’à ses 17 mois.

Nous nous inquiétons, il se passe quelque chose.

SARAH est fatiguée, boit beaucoup d’eau, mange peu et ce n’est pas son habitude, elle est gourmande. Nous consultons plusieurs fois mais « rien d’inquiétant », nous ne sommes pas rassurés pour autant. Son comportement change au fil des semaines. Elle s’énerve, pleure, se raidit sur le plan à langer, elle mange peu et boit de plus en plus. Même les fêtes de noël ne sont pas captivantes. Notre inquiétude grandit et rien ne nous rassure. Nous devenons de plus en plus insistant auprès des médecins.

Le 19 janvier 2007, elle est hospitalisée.

Le 23 janvier, le verdict tombe, et le ciel sur notre tête aussi, une tumeur au cerveau, notre vie bascule. Nous sommes envoyés à l’hôpital des enfants de TOULOUSE. Elle doit être opérée de la tête. On diagnostique chez SARAH un diabète insipide ainsi qu' une hypothyroïdie dus à la localisation de la tumeur sur l’hypophyse. Le 30 janvier, une IRM cérébrale  révèle des métastases et pour avoir plus d'informations, les médecins decident de lui faire  une ponction lombaire. Mais celle-ci  provoque une grosse complication. SARAH a une paraplégie des membres inférieurs (merci la ponction). Elle est opérée d’urgence d’une laminectomie (opération sur la moelle épinière) pour enlever la compression médullaire (causée par la ponction sur les tumeurs car il y en avait d’autres dans la moelle épinière). Selon le neurochirurgien, toutes les cellules cancéreuses n’ont pu être enlevées ..... « Il y en a tellement ».Tout se met en place rapidement, pose du P A C (c'est une voie veineuse centrale par chambre implantable), et ... direction l’unité d’oncologie, hématologie. La traversé de ce long couloir et son entrée  par le SAS, sans oublier de mettre les surchaussures et se désinfecter les mains. Un cauchemard, nôtre cauchemard qu’est-ce qu’on fait là ... !! non, pas nous, pas SARAH.

Après quelques jours d'hospitalisation, nous avons le nom de la tumeur, une P N E T, une quoi ...??...C’est quoi ça ... ?? C’est en fait une tumeur embryonnaire non différenciée (Tumeur Neuro-Ectodermique primitive). La forme de cancer dont souffre SARAH est rare et particulièrement agressive. Bon, il y a un protocole pour les P N E T Haut risque, il est très lourd et comporte une intensification thérapeutique. Nous sommes perdus et nous ne comprenons pas tout. Beaucoup de grands mots d’un coup qui ne faisaient pas partie de notre vocabulaire.

SARAH est très mignonne malgré l’hospitalisation, elle s’habitue, c’est elle qui nous donne du courage, à nous, ses parents. On commence la chimio (VP16-Carboplatine) le 3 février 2007, SARAH est fatiguée, et s‘alimente très peu, elle est donc sondée et nourrie avec une enterale (L’alimentation est administrée à l’aide d’une sonde nasogastrique et contrôlée par une pompe). Elle fait des progrès, bouge à nouveau ses jambes, s’assoie puis tient debout mais l‘équilibre reste très fragile. L‘important c‘est que la tumeur est « chimio-sensible ».

 

 

 

Après les premières aplasies (c'est une diminution des globules rouges et blancs ainsi que des plaquettes causée par chimio. L’aplasie entraine une fatigue, un risque d’infection, plus élevé et peut causer des hémorragies, ce qui nécessite d’être souvent transfusé en sang et en plaquettes. Il est donc capital de donner son sang.), la chute des cheveux les nausées et autres effets secondaires, SARAH est restée une petite fille joyeuse et battante. Après 9 semaines d’hôpital nous rentrons chez nous. Les vacances sans blouse blanche. Puis il faut faire la cytaphérèse (recueil de cellules souches périphériques). Elle  commence l’intensification thérapeutique (chimio à fortes doses) et autogreffes (réinjection des cellules souches pour que les aplasies soient moins longues). Il reste 5 chimio dont 3 en unité protégée (isolement en chambre « stérile »). C’est difficile car nous ne pouvons pas rester avec toi mon petit cœur la nuit, cela nous est interdit, pour ton bien être. Cette séparation est plus que douloureuse.

Merci à Claudie, directrice de la maison des parents, de nous accueillir, dans cet endroit formidable qui nous permet de nous retrouver un peu chez nous quand toute notre vie bascule, sans repère.

Le 2 avril, elle commence la cure de Melphalan, mon angoisse monte puis l’autogreffe. Une aplasie très forte, elle vomit, la fièvre monte et nous fait peur car elle est signe d’infection. Elle a toujours sa sonde car elle mange peu ou pas du tout. Elle dort beaucoup. Des moments difficiles, mais dès qu’elle va mieux nous jouons, ma "miss gommettes", nous rigolons et chantons énormément. Elle aime la musique. Malgré  tout, on s’amuse et le temps passe vite. Il y a toujours une mamie, tatie ou un papi avec nous car nous ne pouvons être que deux dans la chambre. Nous avons obligation de sortir de la chambre pour les soins. Elle ne dit rien, elle est déjà grande, ma petite SARAH, elle n’a que 21mois. Elle est très intelligente et commence à bien parler. Nous rentrons à la maison. Quel bonheur d'être à la maison, quel angoisse aussi.

 Le 28avril c’est l’anniversaire de papa, le plus beau cadeau  du monde, tu fais quelques pas toute seule comme avant. Nous sommes plein de doute mais aussi plein d’espoir. Le 30avril 2007, cure de cisplatine et autogreffe. 5jours d’hôpital et nous rentrons. Il y a encore une réponse à l’IRM. On veut y croire. Elle recommence le melphalan le 25 mai suivit de l’autogreffe, aplasie, de fortes mucites dans la bouche et le tube digestif. Encore en unité protégée en blouse, charlotte et masque. Les mesures d‘hygiène sont pointilleuses pas de bisous, tu ne vois que nos yeux. Puis cisplatine et autogreffe le 28 juin. Nous rentrons. Ça fait du bien d’être à la maison. Elle passe l’IRM le 11 juillet 2007, jour de ton anniversaire ma chérie. C’est stable mais nous le serons que le lendemain. Le soir du 11, nous restons à la maison des parents et fêtons tes 2 ans.

 

 

 

 

Quel souvenir. Elle s’est couchée tard pour souffler ses bougies.

Elle aime cet endroit et CLAUDIE aussi. Nous avons passé  tellement de temps dans cette maison, tellement de moments avec toi pendant tes permissions de sortie. Merci chère Claudie. C’est un endroit magique où l’on oublie «un pendant un temps » l’hôpital.

                 Tu as 2 ans !!!

 

 

Quelques jours de répits et enfin cette dernière cure, elle me fait peur de part ces effets secondaires. Elle est très très forte .j’angoisse mais ne te le montre pas. J’ai peur pour toi mon bébé. Cette chimio c’est le Thiotepa, on est le 25juillet. Dernière chimio, aplasie (0 blancs), mucites jusqu’au siège. Dernier moment à l’U P, pas de complication. Sortie d’aplasie, plus jamais d’aplasie, c’est fini. On rentre à la maison, elle n’a plus un cheveu, ni cil, rien. Elle se remet de cette chimio moins vite mais elle va mieux.

Nous sommes tous les 3, on respire.

 

 

 Discussion pour les rayons. Réponse en septembre. Le 5 , IRM, avec une amélioration des images, le combat qu’elle mène est impressionnant. Elle répond de façon spectaculaire aux traitements. Elle remarche seule presque 1 an jour pour jour de la première fois. Début des rayons le 8 octobre 2007, pendant 5 semaines (5jours/semaine). SARAH est anesthésiée tous les jours et parfois intubée. Le personnel est très gentil. Elle est fatiguée mais son appétit revient, on enlève la sonde.

Nous sommes hébergés à la maison des parents. Quelle force, elle joue comme s’il ne se passait rien.

 

On fête halloween. Puis les dernières séances de rayons  arrivent et avec elles, la fin complète du traitement... enfin. Nous rentrons à la maison pour de bon. Quel bonheur. Elle a toujours des bilans sanguins plusieurs fois par semaine et des médicaments mais nous sommes chez nous, ensemble, à 3.  

 

 

 

 

 

Elle progresse toujours, en parole avec un riche vocabulaire tu fais de belles phrases .Tu as 28mois. En motricité, elle garde des séquelles de la paralysie au pied droit qui ne récupère plus. Elle a des chaussures orthopédiques pour une meilleure marche et position du pied. 

 

A la maison, la gourmandise revient, des patates tu adores ça. On réapprend à vivre simplement mais intensément. Une belle surprise s’invite. Nous serons 4 maintenant, c’est pour le mois de juin. Les fêtes arrivent. Nous emménageons dans notre nouvelle maison et fêtons le réveillon de noël avec notre famille. L’an 2008, nouvelle année, nouvelle maison, un bébé, bref un nouveau départ. On y croit ta force, ton caractère, ta joie de vivre, l’espoir est plus présent que jamais.

Le 9 janvier 2008, IRM. Sur le compte rendu elle semble être en rémission iconographique avec des images à surveiller.

 

A la maison les habitudes reviennent doucement. SARAH est exceptionnelle, pleine de vie mon bébé d’amour. En mars elle commence la garderie (2mat/sem.), et adore ça. Des nouveaux copains de jeu. Malgré son handicap, elle fait de son mieux dans la cour. On  va au Leclerc, elle me fait rire avec son petit caddie. Le 16 avril, IRM. Stabilité iconographique très positive. On souffle.

On continue d’y croire, plus fort que jamais

  Mon ventre s’arrondit, toi aussi tu dis que tu a un bébé dans le ventre. SARAH est contente d’avoir une petite sœur, elle est très pressée. Puis le 27mai 2008, tu deviens grande sœur, ta fierté se lit sur ton petit visage. Tu l’aimes CLEMENTINE. On t’aime. Jamais de jalousie. Elle est protectrice, une vrai petite maman. Une relation fusionnelle naît entre vous deux, c’est beau. La vie continue.

 

 

Début juillet c'est les fêtes dans notre ville, SARAH découvre les manèges. On se régale. Le 11juillet 2008, tu as 3 ans. Une infection urinaire nous gâche cette fête. Le lendemain, hospitalisation (5jrs). Le 23juillet examen clinique (neurologique) tout semble bien aller. Mi-août nous partons en vacances à St Lary soulan .

Retour à la maison. J’aime notre vie de famille. Le 2septembre c’est la rentrée, pour la première fois elle va à l’école, fière, excitée et avec un peu d’appréhension. Elle est tellement belle avec son cartable rose et ses toutes petites couettes car enfin les cheveux repoussent. Elle a des petits problèmes d’incontinences urinaires, des séquelles liées à sa paralysie. Les infections urinaires deviennent à répétitions, eton commence à s’inquiéter. Elle passe son temps à jouer, rire. Elle parle très bien. Son petit pied est toujours au même point, Sophie (la kiné), vient 2 f/sem. le lui masser depuis plus d’1 an.

Depuis quelque temps, elle dort mal et semble douloureuse, elle nous dit que le pipi pique. Elle mange moins, on devient très inquiet. L’IRM est le 8 octobre. Le dernier week-end de septembre, elle n’est pas bien. Des vomissements apparaissent, nous partons à l’hôpital. Un scanner est effectué, des calcifications sont trouvées. Cela pourrait être ancien mais rien n'est très sûr. Il faut attendre l’IRM. Ça va être long d’attendre encore 6jours car il est impossible d'avancer l'examen. Nous nous sentons mal, l’angoisse est revenue ainsi que des images de souffrance que l’on avait rangée loin dans notre tête. Le stress, la peur, l’horreur car nous savons que la récidive de sa maladie peu conduire SARAH à mourir, il n'y a aucun autre traitement et nous le savons bien. Nous essayons tant bien que mal de ne pas trop pensé à ça, mais il faut se préparer à tout.

Le 8octobre 2008, le jour de l’IRM, SARAH joue dans la salle de jeu d’hémato. Cette boule au ventre ne passe pas, elle grossit à mesure que l’heure passe. Nous attendons les résultats et cette après-midi nous semble interminable. Ca y est, c'est notre tour,c’est enfin à nous... Le monde s’écroule, la maladie est revenue de manière fulgurante. Notre puce va mourir. Dans combien de temps? Personne n’a de réponse. Y a-t-il quelque chose à faire? Non. De l’expérimental ou du palliatif. Nous sommes effondrés. SARAH a peu de signes neurologiques, elle semble aller bien étant donné le stade de la récidive. L’annonce à notre famille a été terrible.

SARAH voit dans nos yeux du désespoir, il faut nous reprendre. Je veux voir dans ces yeux de la joie et de l’amour plutôt que de l’inquiétude. Pas de temps à perdre, il est si précieux.   

 

  On va à la mer

on va faire noël avant la date avec toute la famille et ses cousines adorées.

Une très belle journée à la mer avec les papis et mamies.

Tous les jours quelque chose, du manège, elle adore ça avec ses « Pitt-gommes ».

Elle dort dans notre lit, avec nous, chaque heure se vit intensément.

 

 

 

 

 

 

 

Claudie de la maison des parents met en place un week-end à Disneyland par le biais de ses connaissances. Nous passons par l’association rêves (merci à Kelly pour sa gentillesse) il ne faut pas attendre que son état se dégrade, on partira dès que possible.

 Nous avons rendez-vous tous les mercredis en hôpital de jour pour faire le point sur l’état de SARAH. Nous ne voulons surtout pas qu’elle souffre, il en est hors de question.

Le 15octobre, elle est en forme. Difficile pour nous de croire qu’elle va mourir, elle court partout, « pète le feu ».

 

Le 17octobre nous partons direction marne la vallée où nous passons un week-end magique, féerique, inoubliable. SARAH est en forme, elle est émerveillée, elle se régale (merci à l'association "rêves" qui réalise les rêves d'enfants malades). Nous revenons le 19 au soir, des souvenirs plein la tête.

SARAH est en forme elle rit, s’amuse, nous amuse. Quel petit bout plein de courage, elle se plaint peu, quelques maux de tête et des douleurs au dos. Mardi SARAH est en forme mais fatiguée, la nuit elle vomit beaucoup et semble douloureuse.

Mercredi nous partons à Toulouse pour la consultation, SARAH n’arrive pas à prendre ses médicaments elle vomit tout. Nous restons donc en hospitalisation pour la réhydrater et passer les médicaments par voie veineuse.

Elle dort beaucoup, elle récupère la mauvaise nuit passée la veille. Il est 22H30, elle n’est pas bien du tout, on appelle le médecin, et là …. nous apprenons que le moment tant redouté est arrivé.

Les derniers moments que nous vivons ensemble sont intimes et inexplicables.

Ils nous appartiennent. Nous l’accompagnons ….

.... Jusqu’au dernier souffle ....

 

.... Tu peux partir mon petit cœur, arrête de te battre ….

.... On t’aime ….  Pour toujours ....

 

SARAH  s’envole vers l’autre monde,

 

 Le jeudi 23 octobre 2008, à 1H00.

 

Mon petit coeur, tu t'es battue jusqu'au bout, avec une telle force ...

Je t'aime fort .. tout les jours ..

et je pleure en écrivant ces lignes ...

.....

 

Commentaires (11)

1. fixed matches (site web) 30/01/2015

Hey there owner of www.sarahpetiteprincesse.fr. Great site. I think you should be little more strict with the comments.

2. gama 22/07/2014

Bonjour,

Je suis tombée sur votre site en effectuant des recherches sur la maison mc donald à Toulouse, Votre histoire est poignante et il m'a été très difficile de retenir mes larmes .
Que votre petit ange repose en paix .
Et d'énormes pensées à vous 3.

3. C@t 08/01/2014

Bonjour, c'est en cherchant une photo de chambre implantable que je vais bientôt faire enlever, que j'ai vu les photos de Sarah. Je ne sais que dire, j'ai pleuré à lire tous ces moments difficiles jusqu'à la dernière ligne. Heureusement qu'elle a eu un peu répit dans sa courte vie avec les parents formidables que vous êtes !
J'espère que la petite Clémentine se porte bien.
Je vous souhaite le meilleur.
C@t

4. Karine 02/07/2012

Je suis de la famille et pourtant je ne savais presque rien de l'histoire douloureuse de SARAH!!...de votre histoire... Même si on "imagine", on ne sait jamais réellement ce que l'on peut ressentir et en te lisant Emilie je suis toute chamboulé, retourné,j'ai une boule au ventre et je ne peux retenir mes larmes.
Votre petite princesse a menée un combat remarquable!
Que de courage, de force de sa part et de la votre!
Le combat que vous menez pour SARAH et pour tous ces ENFANTS est tout à votre honneur et aussi remarquable que la manière dont elle s'est battu contre cette fichue maladie qu'est le cancer!
J'aurai aimé la voir plus, être plus présente pour vous dans cette épreuve, mais je n'aurai pas été assez forte pour vous épauler comme il l'aurait fallu!!!!..... Et je pense que dans ces moments la, quelqu'un qui "s'effondre" n'est pas vraiment d'une grande aide et d'un grand soutien.
Je vous félicite Fred et Toi pour votre association et le combat que vous menez en l'honneur de SARAH et de tous ces enfants atteint du cancer!
D'énormes pensées pour vous ....

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